18. O que dizer a uma criança?

     
Parece que as crianças não perguntam o que têm, por uma razão bem simples, segundo Kübler-Ross: elas já sabem! “Todas sabem que têm uma doença terminal, basta saibamos decifrar a linguagem simbólica das crianças”, foi o que ouvi de Kübler-Ross naquela inesquecível conferência, em 1979, aspecto que aqui resumo, lembrando-me do impacto que me causou.
Assim que eram internadas em um hospital geral para
tratamento de câncer, as crianças eram atendidas pela equipe de psicólogos de Kübler-Ross, recebiam papel e lápis de cor, comunicavam-se, enfim, através de seus desenhos. Uma delas desenhou a imagem aqui mostrada (de forma grosseira e incompleta, pois é apenas a lembrança que guardei de uma fotografia revelada por Ross em sua conferência), que foi imediatamente analisada pela equipe. O médico da criança foi procurado e informado de que o menino de aproximadamente 6 anos de idade estava dizendo que tinha um tumor no hemisfério cerebral direito (?) e que tinha dois anos de vida. Evidentemente o médico não deu crédito a tais informações, com a alegação de que aquilo não era “científico”. Com a investigação clínica, o diagnóstico foi confirmado, a criança foi operada e sobreviveu por dois anos. 

Nessa “conversa”, vamos chamar assim, entre pacientes, médicos, psicólogos e familiares reside o fundamento do apoio a ser prestado à criança doente. Fundamental mesmo, é saber “ouvir” a criança, que muitas vezes pouco se expressa por palavras.

A atenção a ser dispensada à família deve ser redobrada, pois é ela que manifesta de maneira mais veemente todo o sofrimento com a dificílima situação de conviver com um filho doente, e que vai morrer. Uma situação que se vive no limite, penso eu.

Minha experiência pessoal com crianças é muito pequena, e posso apenas registrar aqui minha dificuldade em lidar com elas, quando o assunto é a morte, pelo tanto que me afeta emocionalmente. Posso concluir que a experiência é tudo, em todos os sentidos.

A árvore mais velha de Paris

Ao meu irmão Paulo.

Há uma pequena praça, bem perto da Notre Dame, em Paris, onde se pode ver a árvore mais antiga da cidade, uma acácia. O viajante comoveu-se pelo modo com que ela, a árvore, é tratada, como todo ser vivo merece ser tratado. E até hoje ela acolhe outros seres vivos, como a pomba que repousa entre seus ramos centenários.

Fotos: A.Vianna, Paris, 2013.

17. Doutor, não conte ao José

Dentre as várias possibilidades que temos apresentado aqui, na relação do médico com o chamado paciente terminal, há uma que se destaca pela frequência com que ocorre, além do apelo emocional que provoca. O paciente pergunta ao seu médico, Doutor, o que eu tenho. Ao mesmo tempo, a família, que foi informada antes do próprio paciente, pede ao médico, Doutor, não conte nada ao José, nós temos medo que ele faça uma besteira.

Mas nosso paciente, o José, insiste em saber a verdade. E, agora não resta dúvida, é um direito seu.

Mais uma vez, apelamos para a arte da conversa. Parece que, em tais circunstâncias a angústia maior está com a família e é ela que requer a atenção e cuidado do médico. Não é difícil explicar que é um direito do José informar-se a respeito da natureza da doença dele, e que a família não pode impedi-lo. Se a notícia é oferecida de maneira adequada, se a disponibilidade do médico é evidente, se o paciente confia em seu médico, se o apoio familiar estiver presente, o suicídio não é uma atitude frequente nesses casos, o médico deve tranquilizar a família.

A conversa mais uma vez deverá realizar-se na presença do médico, do paciente e de algum familiar que disponha de maior tranquilidade emocional. Quando bem conduzida, o efeito será terapêutico para todos.

Porém, já nos deparamos com situações dramáticas em que todos conhecem a verdade, até os vizinhos..., e o paciente segue desinformado sobre sua doença. Nas palavras de Kübler-Ross, quando o paciente, perto da morte, descobre que lhe mentiram durante todo o tempo, “ele morre na mais profunda solidão”. Compartilho deste ponto de vista. Ninguém é bobo. Não há por quê menosprezar a capacidade das pessoas perceberem que algo errado se passa em seu corpo, quando estão doentes. Nós somos também, e antes de tudo, o nosso corpo.

16. Diário: 18/07/13

Recebi a visita do irmão, de corpo e alma, como quem recebe uma benção, um presente, uma dádiva. Ele despencou de São Paulo, deixou seus afazeres, e por dois dias estivemos juntos. Em muitos momentos, calados ambos, sem qualquer necessidade de verbalizar os sentimentos ali presentes, intensos. Isso acontece com as pessoas a quem amamos muito, este silêncio pleno de significados. Ouvimos música, especialmente duas sonatas para piano de Beethoven, magníficas. Conversamos sobre trivialidades, rimos de algum episódio relembrado da infância, acariciamos os cães, comemos a comida sempre saborosa daqui de casa, bebemos vinho. Quando nos despedimos no aeroporto, veio-me o nó na garganta, e restou a felicidade por tê-lo como irmão durante toda uma vida. Quando ele nasceu, eu já esperava por ele...

15. Doutor, não conte para minha família

Não rara vez, ao ser comunicado a respeito da natureza de sua doença, o paciente pede ao médico, Doutor, não conte para a minha família. O sentimento é compreensível, ele não deseja que os seus sofram com a notícia da doença grave e incurável. Como que num surto de altruísmo, ele deseja guardar apenas para si aquele momento de dor e sofrê-lo solitariamente.

Também com frequência a família pergunta ao médico sobre a origem daquela doença, e tem o direito de ser informada. Está criado o impasse.

Os estudantes de modo geral tendem a “respeitar” o ponto de vista do paciente, calcados na autonomia da pessoa e no direito dela em dispor dos seus desejos. Parece justo.

Porém, o que haverá de acontecer depois da morte do paciente? A família irá reclamar, e poderá fazê-lo judicialmente, que não foi informada da gravidade da situação. Também parece justo.

Penso que a solução do problema passa pela arte de conversar. O médico convida seu paciente a tratar do assunto, explica a ele que não parece adequado que notícia de tamanha importância não possa, e não deva ser compartilhada. Sempre sugeri ao paciente que ele escolhesse um membro da família, alguém com equilíbrio suficiente para tratar do assunto, um filho mais velho, por exemplo, e, juntos, o paciente, o médico e aquele familiar, conversássemos sobre o problema. Proposta desta natureza, em minha experiência pessoal, nunca foi recusada. Ao contrário, após a comunicação, o paciente sente-se aliviado, efeito do próprio compartilhamento.

Desnecessário dizer que esta e outras situações que tenho aventado nesses textos devem ser cuidadosamente registradas no prontuário médico pelo médico responsável. Em determinadas ocasiões é aconselhável mesmo a assinatura de uma testemunha, que poderá ser um colega envolvido no tratamento do paciente.